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ITP血小板减少病友交流群

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关键词：(39个字符)
ITP、 AA、血小板减少性紫癜、特发性血小板减少症、再生障碍性贫血、病友交流群、
网站简介：(95个字符)
建立病友群抱团取暖,儿童成人原发免疫性血小板减少性紫癜(ITP)及再生障碍性贫血(AA)患者分享药物提升血小板的治疗过程和康复治愈经验,旨在血小板低出血症状改善护理和食疗忌口等疾病知识分享。

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              I   T   P   血   小   板   减   少   病   友   交   流   群   _   紫   癜   _   再   生   障   碍   性   贫   血   首   页   I   T   P   治   疗   案   例   治   疗   过   程   分   享   儿   童   康   复   案   例   成   人   康   复   案   例   i   t   p   孕   产   案   例   脾   切   除   案   例   I   T   P   治   疗   药   物   肾   上   腺   皮   质   激   素   静   注   人   免   疫   球   蛋   白   (   p   H   4   )   特   比   澳   (   重   组   人   血   小   板   生   成   素   注   射   液   )   恒   曲   (   海   曲   泊   帕   乙   醇   胺   片   )   瑞   弗   兰   (   艾   曲   泊   帕   乙   醇   胺   片   )   苏   可   欣   (   马   来   酸   阿   伐   曲   泊   帕   片   )   利   妥   昔   单   抗   注   射   液   (   美   罗   华   )   药   物   临   床   试   验   I   T   P   知   识   经   验   I   T   P   指   南   血   小   板   减   少   知   识   老   病   友   经   验   分   享   出   血   止   血   护   理   食   疗   与   忌   口   再   障   再   障   治   疗   案   例   再   障   治   愈   案   例   再   障   知   识   经   验   问   答   交   流   患   者   热   门   问   题   更   多   页   面   快   讯   标   签   归   档   热   心   病   友   用  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0   …   万   哥   2   0   2   2   年   4   月   2   5   日   •   治   疗   过   程   分   享   6   .   1   K   0   0   5   6   1   治   疗   过   程   分   享   因   黄   疸   引   起   的   血   小   板   ，   白   细   胞   减   少   三   月   十   四   日   凌   晨   一   点   二   十   五   分   ，   我   家   的   恒   羽   宝   贝   终   于   在   我   痛   苦   四   个   小   时   后   和   我   们   见   面   了   。   听   到   他   的   第   一   声   哭   声   我   是   那   么   的   幸   福   ，   所   有   的   苦   在   这   一   刻   全   是   满   满   的   幸   福   。   宝   宝   陪   我   在   医   院   呆   了   三   天   ，   第   四   天   我   们   就   回   家   了   。   我   以   为   我   会   一   直   陪   着   他   ，   感   受   他   每   天   的   变   化   ，   可   是   我   错   了   ！   宝   贝   在   家   的   第   七   天   白   天   就   不   怎   么   吃   东   西   ，   就   一   直   睡   。   但   好   在   晚   上   吃   的   多   。   一   直   听   说   刚   出   生   地   宝   宝   吃   奶   少   ，   睡   的   多   也   没   太   当   回   事   （   也   和   家   人   …   病   友   群   助   手   4   小   时   前   9   0   0   0   儿   童   康   复   案   例   血   小   板   减   少   宝   宝   上   幼   儿   园   了   今   年   4   月   份   （   2   岁   9   个   月   时   ，   在   托   班   也   算   大   的   了   ）   ，   天   气   刚   转   暖   就   送   去   了   。   话   说   当   时   很   纠   结   要   不   要   送   ，   送   什   么   幼   儿   园   （   大   幼   儿   园   、   公   立   幼   儿   园   、   小   幼   儿   园   ）   。   最   终   在   我   没   过   多   的   关   注   下   ，   婆   婆   自   已   考   查   几   家   幼   儿   园   后   ，   擅   自   送   了   一   个   离   我   家   走   路   约   1   5   分   钟   的   一   个   中   等   幼   儿   园   ，   设   施   一   般   ，   费   用   不   高   （   托   班   在   9   0   0   -   1   1   0   0   元   /   月   ，   我   们   在   二   线   中   小   城   市   ）   。   入   园   手   续   也   极   其   简   单   ，   说   要   带   户   口   本   、   接   种   证   之   类   的   。   报   …   病   友   群   助   手   4   小   时   前   6   0   0   0   治   疗   过   程   分   享   血   小   板   减   少   切   除   脾   脏   后   …   我   外   甥   现   在   住   院   于   邵   逸   夫   医   院   ，   因   血   小   板   减   少   切   除   脾   脏   后   全   身   发   水   泡   ，   连   口   腔   、   鼻   孔   （   内   脏   看   不   见   ）   都   有   水   泡   ，   奇   痒   无   比   ，   加   之   激   素   引   起   的   胃   出   血   痛   不   欲   生   ，   危   在   旦   夕   。   呼   吁   有   良   医   妙   药   的   救   救   这   个   年   轻   的   生   命   。   外   甥   就   读   于   重   庆   科   技   大   学   ，   今   年   暑   假   回   家   觉   得   精   神   不   振   很   疲   惫   ，   于   8   月   4   日   因   身   上   出   现   紫   点   去   省   中   医   院   看   病   ，   经   检   查   血   小   板   只   有   9   ，   确   诊   为   急   性   血   小   板   减   少   紫   点   ，   通   过   住   院   治   疗   ，   经   过   5   天   注   射   人   体   免   疫   …   病   友   群   助   手   8   小   时   前   8   0   0   0   治   疗   过   程   分   享   站   桩   使   她   告   别   红   斑   狼   疮   –   治   疗   案   例   在   武   汉   市   一   个   公   园   的   人   工   湖   北   面   的   小   树   林   ,   常   可   看   见   一   群   中   老   年   人   在   林   中   站   桩   .   ，   而   其   中   有   一   位   中   年   女   性   非   常   忙   碌   ,   不   是   站   桩   就   是   为   大   家   调   桩   ,   或   是   做   着   动   作   示   范   .   谁   也   想   不   到   ,   十   多   年   前   她   还   是   个   重   病   缠   身   、   卧   床   不   起   的   病   人   呢   ？   这   位   女   同   志   叫   贺   某   宏   ，   1   9   5   2   年   出   生   ，   是   武   汉   市   某   某   区   政   协   办   公   室   的   一   名   退   休   干   部   ，   十   多   年   前   ，   年   富   力   强   她   不   幸   被   疾   病   击   倒   —   —   她   被   诊   断   得   了   红   斑   狼   疮   ，   从   此   她   开   始   了   四   处   求   医   之   路   …   病   友   群   助   手   8   小   时   前   7   0   0   0   治   疗   过   程   分   享   四   个   月   发   病   及   诊   治   过   程   基   因   检   测   (   出   血   性   疾   病   相   关   筛   查   )   男   宝   ，   于   2   0   2   1   年   1   月   4   日   出   生   ，   出   生   时   体   重   4   .   2   千   克   ，   身   高   5   4   厘   米   。   喂   养   方   式   ，   母   乳   奶   粉   （   母   乳   为   主   ）   。   出   生   几   天   后   有   腹   泻   ，   8   天   后   大   便   有   血   丝   ，   上   医   院   验   便   ，   有   两   个   白   细   胞   ，   诊   断   为   母   乳   性   腹   泻   ，   肠   炎   。   口   服   炎   宁   颗   ，   妈   咪   爱   。   腹   泻   始   终   没   有   好   ，   大   便   血   丝   时   有   时   无   ，   腹   泻   ，   消   化   不   好   ，   大   便   有   奶   瓣   。   2   0   2   1   年   2   月   2   7   日   ，   宝   宝   精   神   状   态   不   佳   ，   昏   昏   沉   沉   总   睡   觉   。   上   儿   童   医   院   检   查   ，   化   验   血   小   板   ，   …   病   友   群   助   手   8   小   时   前   6   0   0   0   治   疗   过   程   分   享   血   液   病   会   遗   传   吗   ？   我   父   亲   于   2   0   1   0   年   查   出   来   多   发   性   骨   髓   瘤   ，   做   过   二   个   疗   程   进   口   万   珂   ，   然   后   六   个   疗   程   国   产   。   最   终   于   2   0   1   3   年   1   月   去   世   。   父   亲   在   查   出   M   M   之   前   ，   一   直   显   示   身   体   是   比   较   硬   朗   的   。   住   院   期   间   曾   和   病   友   交   流   ，   发   现   大   部   分   癌   症   病   人   都   表   示   发   病   前   身   体   都   是   比   较   好   的   ，   连   感   冒   都   不   太   有   ，   现   在   想   来   ，   是   免   疫   防   线   迟   钝   才   会   让   癌   细   胞   侵   入   的   吧   。   再   说   下   我   本   人   ，   从   1   3   年   给   我   父   亲   最   后   尽   过   一   次   孝   献   过   血   后   ，   就   一   直   轻   度   贫   血   ，   白   细   胞   …   病   友   群   助   手   2   0   小   时   前   7   0   0   0   治   疗   过   程   分   享   血   小   板   减   少   这   个   病   每   次   来   都   从   我   这   儿   抠   些   “   m   o   n   e   y   ”   虽   然   年   经   不   大   ，   但   这   病   也   陪   我   2   0   多   年   了   ，   正   儿   八   经   的   “   老   朋   友   ”   了   ，   每   次   来   都   从   我   这   儿   抠   些   “   m   o   n   e   y   ”   走   ，   每   次   都   拿   它   没   有   办   法   ，   我   1   9   8   6   年   出   生   的   ，   1   9   9   4   年   查   出   病   时   ，   因   为   年   纪   小   ，   记   得   不   太   清   了   ，   应   该   是   身   上   起   小   红   点   ，   当   时   骨   穿   没   有   问   题   ，   除   了   血   小   板   低   其   它   的   都   没   有   问   题   ，   便   确   认   是   血   小   板   减   少   性   紫   癜   ，   然   后   平   均   每   四   年   复   发   一   次   ，   大   概   算   了   下   （   1   9   9   8   年   、   2   0   0   2   年   、   2   0   0   4   年   、   2   0   0   8   …   病   友   群   助   手   2   1   小   时   前   1   2   0   0   0   再   生   障   碍   性   贫   血   治   疗   案   例   当   时   来   例   假   出   血   量   过   多   查   出   再   生   障   碍   性   贫   血   时   光   荏   苒   ，   岁   月   如   梭   ，   转   眼   快   十   年   了   ！   2   0   1   5   年   ，   我   2   4   岁   ，   结   婚   生   子   ，   人   生   刚   刚   开   始   ，   就   如   同   早   上   的   朝   阳   ，   刚   刚   升   起   。   四   月   生   下   我   可   爱   的   女   儿   ，   八   月   底   来   例   假   ，   随   后   出   血   量   过   多   眼   前   发   黑   ，   于   是   去   医   院   急   诊   。   我   永   远   记   得   那   一   天   ，   医   生   很   严   肃   的   样   子   跟   我   说   必   须   马   上   住   院   进   行   输   血   。   而   当   时   2   4   岁   的   我   ，   觉   得   医   生   太   小   题   大   作   ，   犹   豫   了   一   下   就   回   家   了   。   小   时   候   我   的   身   体   可   是   倍   儿   棒   的   呀   ！   当   时   的   血   象   是   白   细   胞   2   .   6   ，   …   病   友   群   助   手   2   1   小   时   前   1   3   0   0   0   治   疗   过   程   分   享   血   小   板   减   少   后   第   一   次   发   烧   现   在   的   我   躺   在   病   床   上   ，   陪   着   我   的   宝   宝   ，   这   是   住   院   的   第   三   天   了   ，   宝   宝   2   个   月   ，   1   9   号   下   午   入   院   ，   当   时   血   小   板   就   剩   下   了   1   1   ，   签   下   了   病   危   通   知   书   ，   入   院   当   天   输   入   了   丙   球   激   素   冲   击   ，   第   二   天   抽   血   化   验   ，   血   小   板   涨   到   1   9   ，   下   午   继   续   一   样   得   治   疗   ，   第   三   天   血   小   板   长   到   了   1   2   5   ，   第   三   天   给   宝   宝   停   了   丙   球   ，   只   上   了   激   素   ，   化   验   结   果   是   2   0   5   ，   血   小   板   效   果   不   错   ，   但   是   发   现   宝   宝   有   点   贫   血   了   ，   又   是   忧   心   忡   忡   ，   医   生   建   议   骨   穿   ，   可   是   我   家   宝   …   病   友   群   助   手   1   天   前   1   4   0   0   0   治   疗   过   程   分   享   什   么   是   自   愈   ，   自   愈   是   自   己   好   了   的   意   思   吗   ？   孩   子   三   岁   了   ，   如   果   血   小   板   减   少   治   好   一   年   没   复   发   ，   会   不   会   有   可   能   一   辈   子   不   再   复   发   了   ，   会   吗   ？   肯   定   有   自   愈   的   不   然   没   有   这   么   一   种   说   法   ，   医   院   的   医   生   也   跟   我   说   一   年   不   复   发   就   好   了   ，   但   是   看   过   很   多   贴   吧   ，   很   多   小   孩   子   几   年   后   复   发   、   十   几   年   后   复   发   的   也   有   的   、   希   望   亲   儿   子   是   那   个   幸   运   的   人   也   希   望   我   儿   子   也   是   ！   我   好   想   这   是   一   个   噩   梦   ，   或   者   权   威   机   构   出   现   一   个   药   物   ，   能   彻   底   解   决   ，   哪   怕   卖   了   房   子   ，   我   也   会   义   无   反   顾   ！   我   想   问   一   下   什   么   是   自   愈   …   病   友   群   助   手   1   天   前   1   5   0   0   0   再   生   障   碍   性   贫   血   治   疗   案   例   输   血   能   治   好   再   生   障   碍   性   贫   血   吗   ？   简   单   易   懂   再   障   的   治   疗   主   要   是   免   疫   制   剂   治   疗   、   促   造   血   治   疗   ，   以   及   造   血   干   细   胞   移   植   ，   除   此   之   外   ，   就   是   输   血   、   输   血   小   板   、   控   制   感   染   等   对   症   治   疗   。   输   血   对   再   障   来   说   属   于   【   对   症   治   疗   】   ，   就   是   为   了   缓   解   再   障   不   造   血   或   造   血   机   能   越   来   越   差   的   情   况   ，   通   过   输   血   来   改   善   贫   血   ，   但   并   不   能   治   好   再   障   。   如   果   再   障   发   病   急   ，   输   血   可   以   较   快   缓   解   再   障   症   状   ，   但   如   果   长   期   靠   大   量   输   血   来   维   持   治   疗   ，   可   能   会   出   现   铁   过   载   的   情   况   ，   也   就   是   体   内   铁   总   量   无   法   排   出   ，   沉   积   在   …   病   友   群   助   手   2   天   前   1   7   0   0   0   患   者   热   门   问   题   血   小   板   低   吃   什   么   好   ？   患   者   经   历   血   小   板   低   吃   什   么   好   ？   对   于   这   个   问   题   无   论   是   新   病   友   还   是   老   病   友   都   会   问   平   时   日   常   生   活   中   吃   什   么   对   血   小   板   有   好   处   ！   因   为   大   部   分   人   血   小   板   减   少   是   慢   性   的   ，   所   以   你   们   会   发   现   从   住   院   到   血   小   板   升   到   正   常   出   院   后   没   过   多   久   血   小   板   又   低   ，   所   以   大   家   反   反   复   复   治   疗   都   会   很   疲   惫   ，   通   过   我   从   血   小   板   减   少   患   病   确   诊   开   始   到   复   发   史   ，   很   多   病   友   认   识   了   我   。   后   来   组   建   了   病   友   交   流   群   ，   这   让   我   对   I   T   P   的   认   识   从   清   晰   到   模   糊   ，   又   从   模   糊   到   清   晰   ；   上   个   月   刚   做   …   病   友   群   助   手   2   天   前   2   1   0   0   0   患   者   热   门   问   题   血   小   板   低   怎   么   治   疗   ？   患   者   经   历   血   小   板   低   怎   么   治   疗   ？   对   于   这   个   问   题   无   论   是   新   病   友   还   是   老   病   友   都   会   问   ，   因   为   大   部   分   人   血   小   板   减   少   是   慢   性   的   ，   所   以   你   们   会   发   现   从   住   院   到   血   小   板   升   到   正   常   出   院   后   没   过   多   久   血   小   板   又   低   ，   所   以   大   家   反   反   复   复   治   疗   都   会   很   疲   惫   的   问   这   个   到   底   该   怎   么   治   疗   ？   通   过   我   从   血   小   板   减   少   患   病   确   诊   开   始   到   复   发   史   ，   很   多   病   友   认   识   了   我   。   后   来   组   建   了   病   友   交   流   群   ，   这   让   我   对   I   T   P   的   认   识   从   清   晰   到   模   糊   ，   又   从   模   糊   到   清   晰   ；   上   个   月   刚   做   了   血   常   规   以   及   …   病   友   群   助   手   2   天   前   1   8   0   0   0   i   t   p   孕   产   案   例   血   小   板   减   少   不   能   打   无   痛   ！   太   不   容   易   了   生   他   太   不   容   易   了   ，   到   预   产   期   一   直   没   动   静   ，   去   医   院   催   产   4   天   还   是   没   反   应   ，   最   后   人   工   破   水   才   发   动   ！   疼   了   我   1   2   个   小   时   ，   结   果   宫   口   不   开   ，   又   人   工   手   扩   宫   口   ，   自   己   又   血   小   板   减   少   不   能   打   无   痛   ！   真   是   酸   爽   翻   天   ～   ～   ～   ～   怀   孕   期   间   没   孕   吐   ，   前   4   个   月   一   直   胃   涨   ，   涨   到   喝   口   水   都   能   漫   出   来   感   觉   ，   4   个   月   后   就   好   了   ，   爱   吃   肉   ，   无   肉   不   欢   ！   中   期   喜   欢   吃   辣   ，   晚   期   想   吃   甜   ，   吃   了   好   多   蛋   糕   ！   ！   男   宝   的   症   状   ：   肚   子   上   长   了   很   多   毛   毛   ！   肾   于   分   离   ，   晚   …   病   友   群   助   手   2   天   前   1   8   0   0   0   患   者   热   门   问   题   血   小   板   低   是   什   么   原   因   ？   患   者   经   历   血   小   板   低   是   什   么   原   因   ？   对   于   这   个   问   题   肯   定   是   大   家   初   发   病   提   出   来   的   疑   问   ，   比   如   昨   天   一   个   病   友   就   有   这   样   疑   问   ：   “   我   本   身   一   点   不   适   感   都   没   有   ，   但   突   然   查   出   血   小   板   低   ，   医   生   特   别   严   肃   的   和   我   说   要   去   大   医   院   查   一   下   原   因   ，   说   你   这   太   低   了   ，   再   低   一   点   都   得   输   血   了   。   我   就   在   网   上   查   了   很   多   关   于   血   小   板   低   的   ，   都   是   一   些   不   太   好   治   的   病   ，   都   需   要   长   期   服   药   ，   我   特   别   担   心   。   因   为   我   特   别   讨   厌   吃   药   ，   我   不   想   吃   药   。   并   且   想   知   道   引   起   我   血   小   板   低   的   原   因   …   病   友   群   助   手   2   天   前   2   4   0   0   0   i   t   p   孕   产   案   例   看   了   那   么   多   血   小   板   低   顺   利   生   出   了   健   康   的   宝   宝   ，   愿   我   好   孕   2   0   1   6   年   的   时   候   ，   几   月   份   记   得   不   清   楚   了   ，   只   记   得   当   时   读   高   二   ，   每   次   来   例   假   的   时   候   ，   是   我   最   痛   苦   的   时   候   ，   一   节   课   去   换   一   次   卫   生   巾   ，   那   血   都   止   不   住   ，   每   次   调   座   位   我   都   会   选   择   最   最   后   面   ，   因   为   怕   别   人   看   着   ，   每   次   凳   子   上   面   ，   都   要   放   一   本   书   ，   这   样   子   下   课   去   厕   所   前   赶   紧   拿   掉   ，   就   不   用   怕   别   的   同   学   看   到   ，   笑   话   我   。   每   次   真   的   都   是   生   不   如   死   的   七   天   。   有   几   次   出   血   虚   脱   ，   都   是   老   师   帮   我   送   回   家   的   。   当   时   生   病   的   唯   一   好   处   是   ，   我   不   用   去   上   早   …   病   友   群   助   手   3   天   前   1   8   0   0   0   治   疗   过   程   分   享   血   小   板   的   升   升   降   降   我   今   年   1   月   2   5   日   因   月   经   不   止   查   出   血   小   板   8   ，   当   日   输   了   血   小   板   月   经   慢   慢   止   住   ，   吃   了   7   天   的   中   药   和   补   血   补   气   的   药   ，   再   次   去   查   血   小   板   到   4   ，   医   生   开   了   足   够   量   的   地   塞   米   松   注   射   液   ，   输   液   3   天   ，   逐   渐   升   至   9   ，   效   果   不   好   ，   我   对   激   素   很   不   敏   感   。   没   办   法   只   能   接   受   口   服   甲   波   尼   龙   片   开   始   治   疗   ，   期   间   服   用   中   药   ，   从   2   月   5   日   开   始   口   服   1   0   片   连   服   5   天   ，   2   月   1   0   日   复   查   升   到   1   6   。   甲   波   1   0   片   继   续   服   2   周   ，   2   月   1   6   日   复   查   血   小   板   升   到   5   …   病   友   群   助   手   3   天   前   2   6   0   0   0   治   疗   过   程   分   享   小   孩   用   激   素   之   后   身   高   明   显   矮   于   同   龄   儿   童   牛   牛   是   在   去   年   年   始   发   现   患   I   T   P   ，   牛   牛   才   1   周   3   ，   当   时   坐   车   晕   车   很   厉   害   ，   才   发   现   他   身   上   很   多   点   点   ，   第   二   天   检   查   血   常   规   发   现   血   小   板   只   有   1   1   了   ，   立   刻   到   了   三   甲   医   院   住   院   ，   激   素   ＋   丙   球   治   疗   了   一   周   之   后   血   小   板   升   到   3   3   0   后   出   院   ，   谁   知   出   院   没   几   天   ，   血   小   板   又   降   到   4   7   ，   再   冲   丙   球   ，   又   升   到   了   2   2   0   ，   过   了   几   天   ，   血   小   板   又   降   到   了   1   0   左   右   。   之   后   激   素   加   加   减   减   ，   血   小   板   一   直   都   不   理   想   ，   最   低   到   了   0   ，   这   样   为   0   的   日   子   大   概   有   １   …   病   友   群   助   手   3   天   前   2   3   0   0   0   治   疗   过   程   分   享   提   升   血   小   板   的   土   方   法   血   小   板   是   血   液   中   比   较   关   键   的   一   种   物   质   ，   如   果   血   小   板   出   现   过   多   或   者   过   少   的   情   况   ，   都   会   对   于   身   体   造   成   一   些   影   响   的   。   我   国   著   名   的   中   医   紫   癜   血   液   病   专   家   胡   桂   生   教   授   说   ，   血   小   板   过   少   会   导   致   血   液   无   法   及   时   凝   固   或   者   凝   固   能   力   不   好   ，   所   以   这   对   于   流   出   的   朋   友   来   说   是   得   小   心   翼   翼   的   ，   可   能   会   影   响   到   身   体   的   血   液   循   坏   ，   从   而   引   起   一   些   相   关   的   并   发   症   ，   造   成   身   体   受   到   严   重   的   伤   害   。   现   实   中   有   些   患   者   会   反   复   发   作   ，   长   期   治   疗   后   血   小   板   不   升   。   在   这   种   …   病   友   群   助   手   3   天   前   2   9   0   0   0   点   击   查   看   更   多   快   讯   更   多   血   小   板   减   少   可   以   自   愈   吗   ？   自   愈   后   会   复   发   吗   ？   2   0   2   3   年   3   月   2   0   日   分   享   到   :   如   果   查   不   出   其   他   疾   病   那   么   最   常   见   的   就   是   免   疫   性   血   小   板   减   少   症   (   I   T   P   )   。   它   在   儿   童   身   上   有   相   当   高   的   自   愈   率   。   在   成   人   也   有   相   当   比   例   可   以   自   愈   。   是   一   种   有   一   定   自   愈   性   的   疾   病   ！   血   小   板   减   少   症   是   一   种   良   性   的   血   液   病   ，   但   很   多   患   者   经   过   治   疗   缓   解   之   后   ，   还   是   会   再   次   复   发   ，   这   就   使   得   患   者   的   积   极   性   容   易   被   打   击   。   一   定   要   要   注   意   了   ，   如   果   在   恢   复   中   或   恢   复   后   没   有   得   到   科   学   防   护   ，   就   很   有   可   能   加   重   或   复   发   。   I   T   P   本   身   就   存   在   复   发   的   可   能   ，   所   以   在   日   常   生   活   中   一   定   注   意   不   要   感   冒   ，   过   度   劳   累   ，   谨   遵   医   嘱   用   药   治   疗   。   [   原   文   链   接   ]   I   T   P   病   友   家   园   -   血   小   板   减   少   病   友   之   家   网   站   2   0   2   2   年   8   月   1   9   日   分   享   到   :   一   个   由   血   小   板   减   少   疾   病   患   者   创   办   的   I   T   P   6   病   友   交   流   网   站   ，   旨   在   提   高   I   T   P   患   者   的   生   存   质   量   ，   科   学   了   解   I   T   P   疾   病   常   识   ，   增   进   病   人   之   间   的   交   流   ，   倡   导   病   友   乐   观   积   极   的   精   神   。   不   幸   患   上   疾   病   的   人   如   果   能   够   得   到   类   似   患   者   的   建   议   和   鼓   励   ，   或   许   他   们   的   疾   病   也   会   好   得   更   快   。   并   且   病   友   网   站   （   h   t   t   p   s   :   /   /   w   w   w   .   i   t   p   6   .   c   o   m   /   、   h   t   t   p   s   :   /   /   w   w   w   .   i   t   p   x   u   e   x   i   a   o   b   a   n   .   c   n   /   ）   里   面   有   很   多   你   能   学   习   到   的   知   识   ，   请   大   家   理   清   头   脑   ，   切   勿   上   当   受   骗   ，   当   你   知   道   的   多   了   ，   就   会   对   于   此   病   有   一   个   更   深   的   理   解   。   病   友   间   互   相   帮   助   ！   血   小   板   减   少   病   友   之   家   I   T   P   6   网   站   ，   欢   迎   广   大   病   友   入   驻   ：   科   学   合   理   讨   论   病   情   ，   请   不   要   轻   信   广   告   药   物   、   增   高   减   肥   药   物   等   信   息   ！   致   力   为   广   大   病   友   打   造   一   个   和   谐   的   讨   论   环   境   这   里   是   我   们   的   康   复   精   神   家   园   ，   促   进   病   友   了   解   血   小   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万   的   病   友   关   注   、   以   及   3   0   个   病   友   群   ！   欢   迎   血   小   板   减   少   病   友   加   入   到   这   个   大   家   庭   里   来   ！   公   众   号   底   部   菜   单   栏   有   食   疗   方   法   ，   以   及   忌   口   食   物   药   物   。   多   看   病   友   痊   愈   案   例   。   。   每   周   更   新   血   小   板   减   少   知   识   和   病   友   交   流   经   验   。   [   原   文   链   接   ]   i   t   p   6   让   更   多   病   友   更   加   了   解   这   个   病   2   0   2   2   年   7   月   6   日   分   享   到   :   I   T   P   6   网   站   （   h   t   t   p   s   :   /   /   w   w   w   .   i   t   p   6   .   c   o   m   /   ）   由   I   T   P   病   患   者   制   作   ，   内   容   涵   盖   病   友   治   疗   案   例   、   康   复   案   例   、   I   T   P   指   南   、   女   性   备   孕   孕   产   知   识   经   验   、   脾   切   除   案   例   、   老   病   友   经   验   分   享   、   I   T   P   治   疗   药   物   、   血   小   板   减   少   知   识   、   出   血   止   血   护   理   、   饮   食   及   日   常   护   理   等   等   …   以   帮   助   更   多   病   友   ！   慢   性   病   最   好   的   大   夫   是   你   自   己   ！   病   是   自   己   的   ，   只   有   自   己   多   懂   病   才   能   少   走   弯   路   ！   慢   性   病   自   己   （   家   长   ）   才   是   第   一   医   生   ！   如   果   您   真   的   关   心   您   的   孩   子   、   自   己   的   身   体   ，   学   习   了   解   疾   病   是   必   不   可   少   的   ，   对   自   身   情   况   的   治   疗   会   有   很   大   的   帮   助   。   病   友   ：   有   效   且   可   靠   的   信   息   以   及   互   相   鼓   励   支   持   是   至   关   重   要   的   。   一   个   最   典   型   的   例   子   就   是   有   精   神   /   心   理   疾   病   的   病   患   ，   在   一   定   程   度   上   失   去   社   会   功   能   之   后   ，   有   一   个   互   帮   互   助   的   平   台   是   十   分   重   要   的   。   以   前   ，   医   生   主   要   通   过   著   书   、   撰   文   为   大   众   讲   解   科   普   知   识   。   进   入   互   联   网   时   代   ，   特   别   是   移   动   互   联   的   普   及   ，   使   得   科   普   的   渠   道   更   广   了   ，   微   信   公   众   号   、   微   博   …   …   医   生   纷   纷   “   触   网   ”   。   各   种   社   交   平   台   上   最   不   缺   的   就   是   各   种   养   生   和   保   健   的   内   容   ，   有   的   是   广   告   ，   有   的   内   容   互   相   矛   盾   ，   有   些   人   还   因   此   上   当   受   骗   ，   耽   误   治   疗   。   针   对   这   种   情   况   ，   希   望   开   展   多   种   形   式   的   医   学   科   普   ，   鼓   励   医   生   将   专   业   的   医   学   知   识   以   通   俗   易   懂   的   形   式   介   绍   给   大   家   。   [   原   文   链   接   ]   2   0   2   1   年   病   友   群   里   的   红   包   雨   2   0   2   2   年   7   月   5   日   分   享   到   :   病   友   群   的   建   设   ，   很   多   时   候   ，   并   不   一   定   都   是   为   了   图   谋   什   么   。   大   家   在   里   面   分   享   治   疗   经   验   。   在   整   个   群   组   里   ，   没   去   推   广   或   营   销   过   什   么   。   而   是   大   家   都   是   出   于   一   点   情   怀   来   坚   持   。   2   0   2   1   -   2   -   1   1   跨   年   （   除   夕   ）   的   日   子   ，   有   血   小   板   减   少   这   样   一   个   症   状   的   病   友   群   像   家   庭   一   样   迎   接   2   0   2   1   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