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溶贫家园、 自身免疫性溶血性贫血、 阵发性睡眠性血红蛋白尿症、 遗传性球形红细胞增多症、 新生儿溶血性贫血、 PNH、

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溶贫家园为“自身免疫性溶血性贫血”、“阵发性睡眠性血红蛋白尿症”、“遗传性球形红细胞增多症”、“新生儿溶血性贫血”等疾病的病友提供交流、学习、互助的平台。溶血性贫血家园以病友为中心，通过为溶血性贫血病友提供专业的疾病知识，推动治疗的规范化、科学化，使更多病友从中获益。

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溶 贫 家 园 以 患 者 为 中 心 , 为 病 友 提 供 专 业 的 知 识 , 推 送 治 疗 规 范 化 科 学 化 溶 贫 家 园 溶 血 性 贫 血 家 园 治 疗 规 范 化 科 学 化 首 页 抗 溶 攻 略 大 咖 零 距 离 指 南 共 识 药 物 介 绍 一 问 医 答 疾 病 知 识 病 友 故 事 关 于 我 们 公 益 电 影 我 们 的 专 家    热 门 关 注 读 者 墙 热 门 专 题 病 友 群 科 学 规 范 治 疗 H i ， 请   登 录   或   注 册        5 P N H 治 疗 特 效 药  1 8 一 问 医 答  4 指 南 共 识 最 新 资 讯 大 咖 零 距 离 指 南 共 识 疾 病 知 识 药 物 介 绍 认 识 疾 病 | 为 什 么 说 血 管 内 溶 血 是 P N H 最 需 要 控 制 的 溶 血 ？   作 为 一 名 P N H 患 者 ， 血 管 内 溶 血 对 我 们 的 影 响 再 熟 悉 不 过 了 。 说 它 是 P N H 的 核 心 问 题 ， 一 点 儿 也 不 夸 张 ： 它 是 症 状 的 根 源 ， 病 程 的 驱 动 者 ， 更 是 死 亡 率 升 高 的 主 要 推 手 。 如 果 想 在 P N H 这 场 长 期 战 役 中 占 据 主 动 ， 血 管 内 溶 血 绝 对 是 第 一 需 要 控 制 的 目 标 . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 4 1 2 2 4 前 沿 速 递 | 瑞 扎 布 鲁 替 尼 （ R i l z a b r u t i n i b ） 也 可 以 治 疗 温 抗 体 型 溶 贫 （ w A I H A ） 大 家 好 ！ 今 天 给 大 家 带 来 一 款 新 药 — — 瑞 扎 布 鲁 替 尼 （ R i l z a b r u t i n i b ） ， 一 种 新 型 B T K （ 布 鲁 顿 酪 氨 酸 激 酶 ） 抑 制 剂 。 正 在 成 为 治 疗 温 抗 体 型 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 （ w A I H A ） 的 一 匹 “ 黑 马 ” 。 咱 去 年 还 在 说 此 类 药 物 可 能 用 于 治 疗 w A I H A ， 今 年 已 . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 4 1 2 1 9 认 识 药 物 | 奥 妥 珠 单 抗 ： 利 妥 昔 单 抗 的 进 化 版 ， 耐 受 者 的 新 选 择 今 天 咱 们 聊 聊 一 个 很 多 人 听 说 过 但 可 能 不 太 了 解 的 “ 新 药 ” — — 奥 妥 珠 单 抗 。 它 可 是 利 妥 昔 单 抗 的 进 化 版 ， 特 别 适 合 那 些 对 利 妥 昔 单 抗 耐 受 、 无 效 或 者 出 现 副 作 用 的 患 者 。 p s ： 利 妥 昔 单 抗 治 疗 后 容 易 复 发 ， 长 期 缓 解 率 只 有 3 0 % 左 右 [ 1 ] 。             . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 4 1 2 1 7 科 普 时 间 | 伊 普 可 泮 用 药 前 必 打 疫 苗 ： 肺 炎 链 球 菌 疫 苗 和 脑 膜 炎 球 菌 疫 苗 补 体 抑 制 剂 目 前 已 成 为 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 症 （ P N H ） 的 重 要 治 疗 药 物 ， 不 过 ， 在 使 用 补 体 抑 制 剂 （ 如 伊 普 可 泮 ） 治 疗 前 ， 或 许 一 场 疫 苗 的 “ 先 行 部 队 ” 任 务 已 悄 然 安 排 ， 医 生 有 没 有 告 诉 您 呢 ？ 今 天 ， 我 们 来 详 细 聊 聊 ： 为 什 么 肺 炎 链 球 菌 疫 苗 和 脑 膜 炎 球 菌 疫 苗 在 用 药 . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 4 1 2 1 2 科 普 时 间 | 异 基 因 造 血 干 细 胞 移 植 治 疗 P N H ， 效 果 如 何 ？ “ P N H （ 阵 发 性 夜 间 血 红 蛋 白 尿 症 ） 也 能 通 过 造 血 干 细 胞 移 植 来 治 吗 ？ 这 不 太 听 说 呀 ！ ” 谈 到 P N H （ 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 ） ， 大 家 可 能 都 觉 得 补 体 抑 制 剂 是 治 疗 的 标 准 方 案 ， 但 其 实 ， 还 有 一 种 “ 硬 核 ” 治 疗 选 择 — — 异 基 因 造 血 干 细 胞 移 植 （ H S C T ） [ 1 ] ， 虽 . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 4 1 2 1 0 科 普 时 间 | 支 原 体 肺 炎 ： 当 普 通 咳 嗽 变 成 冷 抗 体 型 溶 血 性 贫 血   近 期 ， 「 支 原 体 肺 炎 」 又 双 叒 来 了 ， 许 多 大 朋 友 、 小 朋 友 纷 纷 中 招 。 B u t ， 你 可 能 不 知 道 ， 这 个 支 原 体 肺 炎 除 了 折 腾 我 们 的 嗓 子 和 肺 ， 还 可 能 引 发 一 个 有 点 吓 人 的 问 题 — — 冷 性 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 （ c A I H A ） 。                 . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 4 1 2 0 6 科 普 时 间 | 突 破 性 溶 血 ： 补 体 抑 制 剂 是 “ 好 伙 伴 ” ， 但 你 还 得 留 个 心 眼   嘿 ， 大 家 好 ！ 今 天 我 们 聊 聊 P N H （ 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 症 ） 治 疗 中 的 一 个 小 插 曲 — — 突 破 性 溶 血 。 不 都 已 经 用 上 补 体 抑 制 剂 了 ， 还 能 出 什 么 幺 蛾 子 ？ 嘿 嘿 ， 还 真 有 ！ 让 我 们 一 起 揭 开 突 破 性 溶 血 的 “ 神 秘 面 纱 ” 。                   . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 4 1 2 0 3 前 沿 速 递 | 利 妥 昔 单 抗 怎 么 用 ？ 固 定 剂 量 V S 标 准 剂 量 ， 省 钱 又 省 心 的 选 择 ！ 有 些 病 友 最 近 问 ： “ 固 定 剂 量 和 标 准 剂 量 的 利 妥 昔 单 抗 ， 哪 个 更 好 呀 ？ ” 说 真 的 ， 答 案 也 许 比 你 想 的 简 单 ！ 今 天 我 们 就 来 聊 聊 这 个 看 似 复 杂 ， 但 其 实 “ 谁 更 省 钱 省 力 谁 赢 ” 的 问 题 。 2 0 2 3 年 A I H A 指 南 [ 1 ] 建 议 糖 皮 质 激 素 和 （ 或 ） 利 妥 昔 单 抗 为 温 抗 体 型 自 身 免 疫 性 . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 4 1 1 2 8 科 普 时 间 | P N H 血 栓 预 防 与 治 疗 ： 让 “ 定 时 炸 弹 ” 无 处 可 逃   对 于 患 有 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 症 （ P N H ） 的 人 来 说 ， 血 栓 就 像 是 一 颗 随 时 可 能 爆 炸 的 “ 定 时 炸 弹 ” 。 图 源 ： 摄 图 网 血 栓 是 P N H 最 严 重 的 并 发 症 之 一 ， 其 病 理 机 制 相 当 复 杂 ， 包 括 血 小 板 的 异 常 活 化 、 大 量 游 离 血 红 蛋 白 的 释 放 、 内 皮 细 胞 的 损 伤 等 [ . . .  赞 ( 1 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 4 1 1 2 7 一 问 医 答 | P N H 患 者 为 什 么 会 腰 疼 腰 困 ？ 需 要 注 意 哪 些 ？ 刘 林 医 生 来 解 答   最 近 有 不 少 P N H （ 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 症 ） 病 友 向 我 们 咨 询 关 于 腰 疼 、 腰 困 的 问 题 ～ 腰 疼 ， 可 并 不 少 见 ， 而 尤 其 是 对 P N H 患 者 来 说 ， 可 能 需 要 更 加 注 意 这 个 身 体 发 出 的 信 号 ！ 图 源 ： 摄 图 网   刘 林 教 授 : “ 首 先 ， 如 果 出 现 持 续 性 . . .  赞 ( 1 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 4 1 1 2 7 1 2 3 4 . . . 下 一 页 共 2 0 页 大 咖 零 距 离 0 9 1 8 前 沿 进 展 | 福 坦 替 尼 治 疗 温 抗 体 型 治 疗 新 技 术 0 3 2 7 专 家 讲 座 | 何 广 胜 教 授 为 您 专 业 解 读 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 （ A I H A ） 1 2 2 2 大 咖 零 距 离 | 竺 晓 凡 教 授 ： 儿 童 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 治 疗 方 案 1 2 0 4 大 咖 零 距 离 | 竺 晓 凡 教 授 ： 儿 童 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 如 何 诊 断 ？ 1 1 0 8 大 咖 零 距 离 | 韩 冰 教 授 分 享 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 症 （ P N H ） 治 疗 进 展 病 友 群 规 范 化 、 科 学 化 治 疗 指 南 尽 在 病 友 群 热 门 文 章 认 识 药 物 | 奥 妥 珠 单 抗 ： 利 妥 昔 单 抗 的 进 化 版 ， 耐 受 者 的 新 选 择 2 0 2 4 1 2 1 7 前 沿 速 递 | 瑞 扎 布 鲁 替 尼 （ R i l z a b r u t i n i b ） 也 可 以 治 疗 温 抗 体 型 溶 贫 （ w A I H A ） 2 0 2 4 1 2 1 9 热 门 关 注 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 A I H A 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 症 P N H 韩 冰 教 授 北 京 协 和 医 院 血 液 科 中 国 医 学 科 学 院 血 液 病 医 院 补 体 抑 制 剂 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 糖 皮 质 激 素 依 库 珠 单 抗 可 伐 利 单 抗 西 罗 莫 司 江 苏 省 人 民 医 院 南 京 医 科 大 学 第 一 附 属 医 院 何 广 胜 教 授 杨 淑 莲 教 授 施 均 教 授 冷 抗 体 型 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 成 人 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 再 生 障 碍 性 贫 血 环 孢 素 C s A 罗 特 西 普 地 中 海 贫 血 C 3 抑 制 剂 P e g c e t a c o p l a n P N H 治 疗 特 效 药 珂 罗 利 单 抗 友 情 链 接 慢 性 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 之 家 病 友 之 家 I T P 之 家 科 学 介 绍 C A R T 技 术 © 2 0 1 0 2 0 2 5   溶 贫 家 园   京 I C P 备 1 7 0 7 4 3 0 6 号  关 注 微 信 病 友 群 复 制 微 信 号  回 顶 部

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